Les directives anticipées personne ne sait

Les directives anticipées on en parle, ils en parlent, tout le monde en parle mais pas grand monde sait de quoi on parle. Je vais dans cet article vous écrire simplement ce que sont et ne sont pas les directives anticipées. Vous allez pouvoir enfin répondre aux patients qui souhaitent en parler avec vous, mais surtout vous éviter de vous retrouver dans une situation d’injonction où l’on pourrait vous demander de les récupérer de manière systématique.

D’où viennent-elles ?

Elles font leur apparition dans la loi « leonetti » relative au droit des malades en fin de vie, en 2005, puis sont modifiées dans la loi « Claeys Leonetti » en 2016. Mais la loi c’est barbant donc nous allons à l’essentiel, c’est à dire notre pratique clinique quotidienne.

Que sont-elles ?

Elles ont pris naissance pour permettre aux patients d’avoir un moyen d’exprimer leur volonté sur ce qu’ils voudraient ou ne voudraient pas dans le cas où ils ne pourraient plus exprimer leur volonté. En d’autres termes, cela veut dire que n’importe quelle personne, peut écrire sur un papier ce qu’il pense être important pour lui s’il ne peut plus parler.

Elles ne concerne que les soins et les traitements, rien d’autre. 

Quand les écrire ?

Deux moments pour les écrire :

• Vous n’êtes pas atteint d’une maladie grave. Vous souhaitez quand même les rédiger, vous pouvez le faire. Par exemple vous avez une pratique sportive à risque ou vous souhaitez anticiper un potentiel accident, vous pouvez écrire dès à présent se que vous souhaiterez si vous vous retrouvez dans le coma.

• Vous êtes atteint d’une maladie grave et incurable, vous souhaitez anticiper l’évolution de votre maladie, vous pouvez rédiger ce que vous souhaitez ou pas pour les soins à venir au cas où vous ne pourrez plus vous exprimer.

Les avez-vous rédiger ? Moi non…

Qu’est-ce que l’on écrit ?

Ce n’est pas un testament, ni une liste de souhaits. Vous ne pouvez écrire que ce qui concerne votre santé et les soins que vous pourriez recevoir. Vous pouvez par exemple écrire que vous ne souhaitez pas d’une mise en place d’alimentation artificielle, ou que vous souhaitez être trachéotomisée en cas de détresse respiratoire.

Vous ne pouvez pas écrire vos souhaits pour vos funérailles ou pour ce qui pourrait se passer après votre décès.

Est-ce obligatoire ?

SURTOUT PAS !!!! Et c’est bien la dérive que l’on peut observer et qui arrive dans certaines structures comme les EPHAD ou dans certaines situations comme la chirurgie.

Les soignants ont l’obligation de demander si vous les avez rédigés, MAIS certainement pas de vous obliger à les écrire. Vous devez donc dire NON si vous ne souhaitez pas en écrire.

Par contre, si elles sont écrites, le médecin devra les suivre. Il en a l’obligation, on dit qu’elles sont contraignantes. Il a cependant la possibilité de ne pas les suivre dans 2 cas :

• En situation d’urgence

• Si elles ne sont pas adaptées. Par exemple s’il est écrit que la personne souhaite une euthanasie

Qui les écrit ?

Toute personne majeur. Les personnes sous tutelle peuvent les écrire après en avoir fait la demande auprès du juge des tutelles ou du conseil de famille pour qu’il donne son accord, la personne sous tutelle pourra les écrire.

Sont-elles limitées dans le temps ?

Absolument pas, elles n’ont plus de durée. Vous pouvez cependant les mettre à jour à tout moment.

Comment les écrire ?

Vous pouvez utiliser des formulaires en ligne qui sont à votre disposition. Vous pourrez en trouver un ici. Mais vous pouvez aussi utiliser un papier libre. Ce qui est important c’est qu’elles soient datées et signées. Si vous ne pouvez pas les signer, vous allez les dicter et deux témoins signeront pour attester que ce sont bien vos directives anticipées.

C’est un dispositif qui sert uniquement à exprimer par anticipation sur ce que vous souhaiteriez ou pas comme soin. C’est une possibilité très intéressante pour pouvoir être sûr d’écrire ce que l’on souhaite, surtout lorsque l’on est touché par une maladie grave et évolutive.

Cependant, pour les personnes bien portantes comme moi, c’est très compliqué de m’approprier cette possibilité, parce que je ne sais pas de quoi demain sera fait.

Je ne sais pas ce que je serai capable d’accepter demain s’il m’arrivait un malheur, un accident ou une maladie. Aujourd’hui j’ai une idée de ce que je ne voudrai pas mais demain ? demain ? Est-ce que finalement je ne voudrai pas une gastrotomie pour voir mes enfants grandir ? Est-ce que je n’accepterai pas une trachéotomie pour voir ma fille mettre au monde son enfant ? Est-ce que je ne serai pas plus attachée à la vie qu’à mon autonomie ou mon apparence ?

Autant de questions qui mettent à mal ce dispositif et qui inquiètent aussi beaucoup.

D’autant plus que l’injonction des institutions est de répondre au caractère obligatoire de ces directives anticipées. Et pour cela elles vont devoir remplir des cases. Et pour remplir des cases, elles vont demander aux soignants de récupérer les directives anticipées des patients. Alors que la seule chose à faire est de leur poser la question et d’écrire dans le dossier si OUI ou NON elles sont écrites.

OUI : où sont-elles ?

NON : Et bien non il n’y en pas.

La deuxième dérive est que certains praticiens pensent que pour diminuer LEUR responsabilité, il faut faire écrire au patient ce qu’il souhaite pour que ce soit LUI qui prenne ses responsabilités. Mais la responsabilité d’une décision médicale reste et restera médicale.

Alors si un patient les écrit, ne les prenez pas comme quelque chose d’effrayant. C’est un souhait. En temps venu et en fonction de ce qui se passera, vous serez à même de les suivre ou pas. Je vous invite à écouter le podcast que j’ai fait suite à la rencontre avec une patiente atteinte d’une SLA et que j’ai aidé dans la rédaction de ses directives anticipées.

Écoutez le ici.

Cylie.

Pour en parler avec plus de légèreté, je vous laisse découvrir la vidéo que j’ai faite dans le cadre de mon défi « Une vidéo par jour pendant 30 jours ».