La france met du temps à légiférer sur le droit à mourir
Le droit et la santé

Choisir quand mourir, la France est-elle vraiment en retard ?

Régulièrement dans les médias ou sur les forums, nous assistons à des débats parfois houleux sur le retard que prend la France à légiférer sur l’euthanasie ou le suicide assisté. Et si nous avions raison ?
Si vous êtes un peu perdu dans les termes, je vous invite à aller consulter mon dossier sur la question, qui vous explique simplement la législation chez nous et dans les autres pays européens ou mondiaux.
Si la France, par sa patience et sa réflexion, prenait la voie la plus respectueuse qu’il soit ?
Je vois déjà de là la tête des lecteurs prêts à fermer la page en se disant : Oui vas-y toi, essaie de continuer à vivre avec un tuyau pour manger et plus aucune autonomie dans le fond d’un lit. Pour peu que tu es des douleurs, j’aimerai bien t’y voir à continuer à vire dans ces conditions…
Peut-être pouvons-nous regarder les choses sous un angle différent ?

L’indépendance :

Notre société prône l’indépendance comme une qualité humaine indispensable pour être acteur de sa vie et devenir un adulte responsable.  Les enfants doivent apprendre à devenir indépendant, les ados doivent être indépendants, les adultes sont des êtres indépendants. Cette indépendance garantie une capacité à prendre des décisions pour soi, en fonction de sa vie, de son job,  de ses envies. Seul les gens indépendants ont la vie qu’ils souhaitent avoir. Et notre société contemporaine et occidentale nous pousse à être de plus en plus indépendants, jusque dans nos soins, nos choix, nos éducations, nos valeurs. Aujourd’hui la loi nous donne la possibilité d’écrire ce que l’on pense être bon pour nous, en faisant presque fi de ce que le médecin ou l’équipe médicale pourrait penser. Aller lire cet article sur les directives anticipées !
Cette indépendance, cette autonomie nous emmène petit à petit vers une solitude où les autres sont vus comme des personnes à charge et non comme des ressources. Pourtant, c’est bien ensemble que nous allons plus loin.

La mort :

Cette mort est devenue tabou dans notre société occidentale. Elle est cachée, évitée, repoussée. Notre angoisse de mort, que nous portons tous, est combattue à coup d’ignorance et de refus. Certaines sociétés orientales acceptent la mort comme une étape de vie. Les rites et rituels marqués autour de ce temps-là favorisent à donner un sens à ce moment, à donner corps à une acceptation de notre propre finitude.
Nous combattons la mort sous tous les angles et surtout dans notre médecine moderne occidentale. La mort est l’évènement à éviter, à repousser,  à reculer avec cette intention de croire qu’un jour nous aurions les moyens de la combattre. Illusion quand tu nous tiens ….
Pour cela, nous essayons de penser qu’il pourrait exister une belle mort. Une mort douce et sans douleur. Une mort acceptable, préparée, entourée. Mais ces croyances nous aident juste à imaginer l’inacceptable. Elles nous aident à penser notre fin la moins mauvaise possible, puisque de toute façon il y aura une fin, autant qu’elle soit belle. Vous voyez, ça adoucit l’insupportable.
Et les soignants sont forts pour penser et pour mettre en place des stratagèmes qui viseraient à rendre ce moment calme et apaisé.
Mais comme ils échouent toujours, simplement parce que c’est impossible, la mort est toujours un moment douloureux et violent (émotionnellement ou physiquement), ils se sentent impuissants, inutiles parfois même révoltés ou en colère.
Alors imaginez une minute que l’on associe la dépendance à la mort. Cela revient à associer la plus grande peur de l’homme avec son plus grand combat. Forcément les mécanismes de défense vont devenir tellement puissants qu’ils vont même nous empêcher de voir les choses sous un autre angle.
Je m’explique :
L’idée n’est pas d’alimenter un débat pour ou contre. Ce serait sans fin.
L’idée est de considérer un troisième paramètre dans cette dualité. Ce paramètre est la pulsion de vie.
La pulsion de vie :
Ce qui nous anime depuis la naissance. Cette pulsion qui est à l’origine de notre survie mais aussi de nos désirs, de nos besoins, de notre instinct. C’est bien cette pulsion qui pousse les hommes à faire des choses incroyables et ce depuis la nuit des temps. C’est bien la perte de cette pulsion de vie qui pousse l’être au suicide ou qui est à l’origine de maladie grave comme la dépression. Lorsque cette pulsion de vie disparait, arrive alors la pulsion de mort.
Cette pulsion de vie est la seule qui va avoir la force d’aider l’homme à accepter l’inacceptable.

Lorsque l’on est bien portant, que l’on est en bonne santé et indépendant, l’idée de perdre un de ces deux piliers nous poussent à penser que la porte de sortie serait une mort douce et apaisée. Un peu de positif dans ce marasme quand même ! Alors quoi de plus naturel que d’imaginer que si nous perdons cela, nous voudrions alors avoir la possibilité de mourir, quand on le souhaite et comme on le souhaite (indépendance quand tu nous tiens !)
Comment imaginer que des gens puissent décider de nous autoriser ou de nous enlever ce droit à mourir tranquillement. Parce que l’on parle là d’un choix du moindre mal : Si je ne peux pas vivre comme je l’entends avoir je préfère mourir. Il n’y a pas de bonne solution dans ce choix : d’un côté la dépendance, de l’autre la mort. Faut bien choisir le “moins pire”.
On laisse alors notre imaginaire penser que dans les pays où c’est possible, il n’y a plus de problème. Les gens meurent quand ils veulent et continuent de vivre s’ils le veulent et tout le monde est content … Ils ont le choix entre dépendance ou mort. Ce serait si simple. Vous savez comme l’homme est complexe ! Allez voir cet article  les Pays-Bas et le Luxembourg … Vous verrez que ce n’est pas aussi simple que l’on pourrait l’imaginer.
ET ATTENTION, pour l’instant ce ne sont que des gens en bonne santé et indépendant qui en parle ! Ils parlent de LEUR peur de devenir dépendant et malade. Posons la question aux personnes dépendantes et malades. Qu’est-ce qu’elles nous diraient ?
Je vous livre ici quelques retours des patients que j’ai eu la chance de rencontrer :

Victor 48 ans père d’un enfant de 12 ans

Ce n’est pas la mort qui me fait peur, c’est de laisser mes proches. Moi je me suis fait à l’idée. Et si je dois tout tenter pour profiter de mon fils jusqu’au bout, alors je tenterai. Même si pour cela je dois souffrir, je veux voir sa bouille le plus longtemps possible.


Hélène 58 ans célibataire

Tout est prêt. Dès que je deviens un légume je pars en Suisse. Après explication de la procédure suisse et du fait de devoir appuyer sur un bouton elle-même pour mourir, elle ne voulait plus de ça. Elle ne se sentait pas capable de mettre fin à ses jours. Son indépendance s’arrêtait là…


Claire 42 ans 3 enfants en Service de Réanimation

Même avec ses 5 tuyaux pour la faire respirer, boire, manger et évacuer, elle n’a rien lâché, elle a toujours écrit qu’elle voulait se battre et vivre à n’importe quel prix.


Alors me diriez-vous, tout cela n’est qu’une question de singularité, de personne, d’histoire de vie. Chacun est libre de faire ce qu’il veut et si la France légiférait, cela permettrait d’offrir cette possibilité à qui le veut.
Oui … MAIS NON. Malheureusement ce n’est pas aussi simple.
POURQUOI ? Et bien parce que si vous avez déjà lu les articles que j’ai écrit sur ce sujet, vous avez peut-être pu percevoir que la réflexion autour du soulagement en fin de vie n’est plus tout à fait la même dans les pays qui ont légiféré. La réflexion humaine, la temporalité, le temps nécessaire pour aborder au mieux ce moment dans l’histoire de la vie du patient, n’est plus  tout à fait respecté. Un peu comme si, connaissant l’existence de cette porte de sortie, petit à petit toutes les décisions qui pourraient être prise paraissent inutiles. Pourquoi ne pas mourir de suite ?
Et insidieusement, tranquillement, on voit se dessiner une sorte de valeur de la vie. La vie vaut la peine d’être vécue si …..Si on est autonome et bien portant. Du coup, insidieusement et doucement, les personnes infirmes moteurs et cérébrales, les enfants condamnés par des maladies graves, les personnes lourdement handicapées, et bien elles se voient proposées une porte de sortie douce et sans douleurs.
Et insidieusement, tranquillement, on voit se dessiner les contours de ce qui pourrait être une vie digne d’être vécue. Un peu comme une sélection des vies intéressantes à vivre.
Et insidieusement, tranquillement, on voit poindre une sorte d’envie de ne plus voir dans le paysage des gens indépendants et bien portants, ces personnes lourdement malades qui nous renvoient au fait que pour nous aussi tout peut s’arrêter du jour au lendemain… Que finalement nous sommes vulnérables et mortels.
Ah si l’on pouvait vivre qu’entre jeune et bien portant, entre indépendant et sain de corps et d’esprit. Tout cela ressemble à une lutte des forts contre les faibles. Pourtant, encore beaucoup de sociétés orientales ou de peuples primitifs font place à leurs anciens, à leurs ainés. La mort et la vieillesse ne sont pas cachées ou évitées, mais une place leur est faite de manière à ce que toute notre vie, nous puissions vivre avec et non contre.
Alors moi je me réjouis que notre pays prenne le temps de statuer sur quelque chose qui deviendra irréversible une fois voté. Je suis rassurée de savoir que ce pays prend le temps de prendre une décision qui va radicalement changer le cours des choses lorsque nous allons pouvoir accéder à la mort comme on accède à un soin.
Cette décision de mort, illusion d’une solution douce et tranquille, ne doit pas être un leurre où les humains pourraient confondre solution d’apaisement avec solution terminale. Souvent la demande de mort intervient dans l’insupportable. C’est lorsque la personne vit quelque chose d’horrible qu’elle le demande.
ATTENTION : je ne parle pas de l’entourage. Je ne dis pas, l’entourage est épuisé de vivre cette situation et de voir son proche comme ça et il demande si les soignants ne peuvent pas faire quelques chose. Ah nous y voilà ! Un des nœuds du problème. Les proches. Ces êtres si sentimentalement investis qu’ils demandent à ce que l’on propose la mort à leur proche pour soulager LEUR souffrance et LEUR insupportable. Que des raisons diverses et variées arrivent sur le tapis pour masquer la véritable souffrance qui est qu’un fils ne peut plus supporter de voir sa mère comme ça, une fille son père, un frère sa sœur, une mère son fils, etc, etc.
Faites quelque chose pour que cela s’arrête JE n’en peux plus !
Vous percevez la subtilité de cette phrase ? Faites sur l’autre pour stopper MON insupportable.
En fin de compte, nous avons à faire à un ensemble d’individu qui passe sa vie à repousser la maladie et la mort (normal comme réaction quand même) et qui lorsque qu’ils sont parachutés dans le vif du sujet, sont tellement dépassés par leur souffrance, que la mort devient une solution. Parce que là encore, l’illusion de pouvoir éviter la souffrance est présente. Encore un leurre que soignant et famille avalent  tel un poisson au bout d’une ligne … de vie. La mort et la dépendance sans souffrance ça n’existe pas.
Et si les soignants arrêtaient  de vouloir éviter les souffrances de leurs patients et de leurs familles ?
Et si les patients arrêtaient de vouloir éviter les souffrances de leurs proches ?
Et si les proches arrêtaient de vouloir éviter la souffrance de leur proche patient et malade ?
Et si tous ces actes n’étaient que stratagèmes pour éviter de souffrir ? J’ose le dire … Et si ces demandes de législation n’étaient là que pour éviter de souffrir ? Pour éviter que nous souffrions trop de ne pas avoir de réponse, de ne pas guérir, de ne pas soulager, de ne pas supporter, de ne pas accompagner, de ne pas pouvoir, d’être impuissant, d’être maladroit, d’être triste, d’être mortel, d’être vulnérable, d’être humain, simplement humain.
Regardons notre souffrance comme un mécanisme d’adaptation à ce que nous traversons.
Regardons nos malades comme des êtres vivants.
Regardons la mort comme faisant partie de la vie.
Une amie et une grande accompagnante de vie sur le chemin de la mort à l’habitude de dire :

La mort c’est pas grave, mais c’est important (Sandra Meunier)

Cylie
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