Le droit et la santé

Euthanasie, suicide assisté, législation au Pays-Bas et au Luxembourg

tulipes

Où doit-on s’arrêter dans l’autorisation ?

Épisode 3/6

Dans cet article nous allons nous arrêter sur les Pays-Bss et le Luxembourg, pays limitrophes de la Belgique et de la suisse. Nous entendons très peu parler des pratiques de ces deux petits pays, il parait intéressant pour autant de s’y pencher car leur législation est très intéressante. 
Si vous arrivez directement sur l’article, j’ai déjà abordé l’euthanasie et le suicide assisté dans deux articles que je vous invite à découvrir ici : 
La Belgique
La suisse

LES PAYS-BAS 

Législation :

La législation au Pays-Bas date de 2001, année où le gouvernement a décidé de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté. Les Pays-Bas ont été les premiers dans le monde à poser une législation sur la mort programmée. 
Ils vont eux aussi opter pour une dépénalisation de l’euthanasie.
Il y a 20 ans, devant la banalisation de la pratique euthanasique de manière totalement illégale, la loi a codifié un moratoire qui consistait à ne pas poursuivre en justice les médecins qui avaient pratiqué une euthanasie dans des circonstances précises ou des cas particuliers. 

 

Comment cela se passe ? 

Nous sommes donc le 1er avril 2002, (et ce n’est pas une blague), quand le décret sur “la Fin de Vie sur demande et le suicide assisté” entre en vigueur. La loi autorise ainsi le Conseil de l’Ordre du Corps Médical à renoncer à toutes poursuites de médecins ayant pratiqué l’euthanasie si chacune des conditions suivantes a bien été remplie : 
  • les souffrances du patient sont insupportables et sans espoir d’amélioration ;
  • la demande d’euthanasie formulée par le patient doit être de son propre fait et récurrente dans le temps (on ne peut accéder à sa demande s’il est sous l’influence de tiers, d’une quelconque déficience psychologique ou de drogues) ;
  • le patient doit être pleinement informé de son état, de l’évolution de sa maladie et des éventuelles possibilités de soins ;
  • il doit y avoir consultation d’au moins un médecin indépendant, qui confirmera que chacune des étapes précédentes a bien été remplie ;
  • la mort doit être provoquée de manière médicalement appropriée, par le docteur ou le patient lui-même ; dans ce dernier cas, le docteur doit être présent ;
  • le patient a au moins 18 ans (le consentement des parents est exigé entre 12 et 16 ans).
Le médecin doit aussi rapporter la mort au coroner (médecin légiste) municipal conformément aux textes de lois sur les enterrements et les crémations. Un Comité d’éthique Régional statue si la fin de vie sur demande ou le suicide assisté est bien conforme aux critères. Selon ses conclusions, ou bien le cas est clos, ou bien il est amené devant le Ministre Public si les conditions ne sont pas remplies. 
Pour terminer, la loi reconnaît explicitement la validité d’une déclaration de fin de vie écrite de la main du patient (ses « directives » sur son euthanasie), qui peut être utilisée dans le cas où le patient est dans le coma ou dans un état ne lui permettant plus d’exprimer sa volonté. 
L’euthanasie reste un crime au regard de la loi si ces conditions ne sont pas remplies, sauf dans certaines circonstances hors cadre considérées comme relevant d’une pratique normale de la médecine : 
  • suspendre (ou ne pas entamer) un traitement médical inutile ;
  • suspendre (ou ne pas entamer) un traitement à la demande du patient ;
  • si la mort résulte de l’administration d’un traitement destiné à soulager des souffrances extrêmes.
Cette loi fut proposée par Els Borst, Ministre de la Santé issu du Politieke Partij Démocraten 66. Les procédures codifiées par cette loi ont permis d’entériner plus de vingt ans de pratiques tacites du corps médical. (1)
Alors bien sûr là on s’arrête un peu pour réfléchir. Je ne sais pas vous mais moi plusieurs choses me posent question. La première étant la possibilité de demander une euthanasie en dehors d’une maladie grave, incurable et évolutive qui va entraîner la mort. En effet, chaque personne est libre de demander une euthanasie au titre de l’arrêt de ses souffrances qu’il juge intolérables. Et ce dès l’âge de 12 ans (avec accord des parents).

Épidémiologie : 

Penchons-nous sur des chiffres pour évaluer ce que cela représente : 
 6.585 déclarations officielles d’euthanasies aux Pays-Bas pour l’année 2017, ce qui représente 4,4% des décès sur l’année écoulée.
Avec près de 500 personnes euthanasiées en plus qu’en 2016, la pratique est en hausse constante.  Le Dr Jacob Kohnstamm, président des Commission régionales d’évaluation de l’euthanasie (« RTE »), parle « d’accoutumance ». 
À l’en croire, la pratique d’euthanasie demeure « remarquablement consciencieuse », les médecins respectant pour la majorité scrupuleusement la loi. Les RTE ont ainsi été jugé 99,8 % des euthanasies conformes au prescrit légal.
La moyenne d’âge des personnes qui sont décédées d’euthanasie se révèle élevée. Un tiers des patients avaient entre 70 et 80 ans, et un quart plus de 80 ans.
Près de 5.900 personnes (90 %), ont demandé et obtenu l’euthanasie sur base de souffrances liées à un cancer, à une pathologie neurologique dégénératives (parkinson, sclérose en plaques…), ou à des affections cardiaques ou pulmonaires.
L’augmentation du nombre de personnes euthanasiées pour cause d’affection psychiatrique, passant de 60 patients non-terminaux en 2016 à 83 en 2017, n’est pas passée inaperçue. (2)

 

Je vous laisse observer l’augmentation du nombre d’euthanasie pour démence. Moi personnellement je trouve que cela pose la question de ce fil rouge de ces articles : A quel insupportable répond-on lorsque l’on pratique une euthanasie chez une personne démente ? 
Outre la capacité, ou l’incapacité justement, des personnes démentes de se positionner sur cette question, quel est celui qui souffre le plus dans le cas où une personne est atteinte de démence ? 
La personne démente ? 
La famille proche ? 
L’aidant familial ou principal ? 
L’équipe soignante ? 
Le médecin traitant ? 
Je ne nie pas le fait qu’il peut exister de lourdes souffrances liées à la démence évoluée, mais ce que renvoie cette démence est souvent de l’ordre de l’insupportable. Là encore les structures qu’il faut développer coûtent chères, des espaces adaptés, des salles SNOZELEN®, du personnel formé, des programmes de soutien pour les aidants. L’énergie dépensée n’est pas la même lorsque l’on doit accompagner la vie sous toutes ses formes, sans possibilité d’y mettre un terme. 
Je viens là juste poser une observation et non une vérité, vos commentaires sont les bienvenus pour savoir ce que vous pensez vous de cette possibilité de proposer l’euthanasie aux personnes atteintes de troubles psychiatriques ou de démence. 

En pratique : 

Le médecin responsable de l’euthanasie injecte un sédatif, (sodium thipantal), par voie intraveineuse pour provoquer un coma. Après plusieurs minutes, lorsque le patient est plongé dans un coma profond, du Pancuronium est administré pour stopper la respiration et ainsi provoquer la mort. 
Dans le cadre du suicide assisté,  décrit comme une mort médicalement assistée et non un suicide, le médecin doit rester présent tout le long de la procédure. Une « potion » à base de barbituriques fortement dosée est laissée à disposition du patient pour qu’il puisse la boire. Le médecin s’assure alors de deux choses : 
  • Que la potion n’est pas prise par une tierce personne (que ce soit par accident, pour un suicide « non autorisé » ou éventuellement un meurtre) ;
  • Pour diriger la procédure et se tenir prêt à appliquer les étapes citées plus haut s’il y a lieu (en d’autre terme permettre l’euthanasie quand la mort médicalement assistée ne fonctionne pas).
Pas exemple, le patient boit la potion mais elle ne cause pas la mort. Après quelques heures, ou plus tôt en cas de vomissements, un dépresseur respiratoire est administré pour provoquer la mort. 
Tout cela est rédigé dans le « Protocole de Groningen »(1). Toutes poursuites pénales seront suspendues si le protocole a bien été respecté. 

LE LUXEMBOURG 

Pour le Luxembourg, il faudra attendre 8 ans de plus que les Pays-Bas pour voir arriver la législation sur la fin de vie. Le Luxembourg va faire le choix de la légalisation, contrairement à tous les pays que nous avons visité précédemment. La loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l’accompagnement en fin de vie est celle qui va légiférer le droit à l’euthanasie et au suicide médicalement assisté. 
Pour les soins palliatifs, la loi explique que l’objectif de la mise en place des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle de la personne malade. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès.
Cette définition est grandement inspirée de la définition de l’OMS de 1990 et 2002. (4)
Le Grand-Duché de Luxembourg a considéré l’euthanasie comme un acte médical. Acte par lequel un médecin met intentionnellement fin à la vie d’une personne à sa demande. Cette demande étant bien sûr volontaire. 
La législation porte également sur l’assistance au suicide. Dans les mêmes conditions, le médecin aidera une autre personne à se suicider, en apportant et en lui procurant les moyens nécessaires.

QUI PEUT EN BÉNÉFICIER ?

  • Personnes se trouvent dans une situation médicale sans issue à la suite d’un accident ou d’une maladie. L’origine de l’état de santé sans issue est indifférente. Les problèmes de santé du patient peuvent résulter de toute affection grave, incurable et irréversible qui entraîne des souffrances physiques ou psychiques insupportables ;
  • Personnes souhaitent établir des dispositions de fin de vie afin de prévenir le cas où elles seraient confrontées un jour à une telle situation.
Une personne vivant à l’étranger peut demander une euthanasie au LUXEMBOURG, UNIQUEMENT s’il a un médecin traitant au Luxembourg qui peut prendre des dispositions pour l’acte de fin de vie et faire enregistrer l’acte. Aucune clause de résidence ou de nationalité n’est attachée à l’enregistrement de la demande. Cependant, il est exigé que le médecin traitant doit avoir suivi le patient pendant un temps continu et suffisamment long. (5)
La loi décrit les conditions pour qu’une demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide soit légale au Luxembourg, les démarches que le médecin doit effectuer lorsqu’il reçoit une demande d’euthanasie ainsi que ses obligations. (3)

CONDITIONS PRÉALABLES :

Pour qu’une demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide soit légale, le patient doit :
  • être conscient au moment de sa demande ;
  • être majeur capable (c’est-à-dire ne pas avoir été jugé incapable de prendre ses propres décisions par le tribunal) ;
  • avoir pris sa décision sans pression extérieure ;
  • être dans une situation médicale sans issue, sans perspective d’amélioration à la suite d’un accident ou d’une pathologie ;
  • souffrir de cette situation physiquement ou psychologiquement de façon constante et insupportable sans perspective d’amélioration.
Ni un mineur, ni une personne majeure sous tutelle ou curatelle, ni une personne incapable ne peut valablement demander l’euthanasie ou l’assistance au suicide. Les parents, tuteurs ou curateurs ne peuvent pas non plus la demander à leur place.(5)
Ceci vient poser un cadre plus strict que la Belgique ou les Pays-Bas en matière d’âge légal ou de positionnement des tuteurs. 

MODALITÉS PRATIQUES : 

1- Demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide en cas de maladie déjà avancée :

La demande se fait par le patient lui-même. Elle doit être consignée par écrit, et doit y figurer ses coordonnées. Elle doit être datée et signée. 
Si la personne se trouve dans l’impossibilité physique permanente de rédiger et de signer sa demande, cette dernière peut être actée par écrit par une personne majeure de son choix en présence du médecin traitant dont le nom doit être indiqué dans le document. La personne choisie par le patient doit mentionner dans le document que le patient se trouve dans l’incapacité physique permanente de rédiger lui-même sa demande, en indiquer les raisons et dater et signer la demande. 
Le document ne doit pas être enregistré.
Le patient peut à tout moment révoquer la demande. Elle sera retirée de son dossier médical et le patient peut la récupérer.

2- Demande d’euthanasie ou d’assistance au suicide faite à l’avance sous forme de “Dispositions de fin de vie » :

Les “dispositions de fin de vie” correspondent un peu à nos directives anticipées en France. Ce qui signifie que c’est un moyen d’écrire ce que l’on souhaite, avant d’être atteint d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, nos dispositions de fin de vie. Il faudrait, pour qu’elle soit suivie, que le patient de retrouve dans une situation irréversible.
Elles doivent être écrites, datées et signées. Si la personne se trouve dans l’impossibilité physique de les rédiger, ses souhaits peuvent être actés, en présence de deux témoins, par une personne majeure de son choix.
Nouvelle similitude avec la législation française, la personne au moment de rédiger ses dispositions de fin de vie, désigner une personne de confiance. La personne de confiance est le porte-parole du patient si celui-ci ne peut plus s’exprimer. Elle n’exprime pas d’opinion personnelle, ne prend pas de décision, mais met le médecin traitant au courant de la volonté du patient.
Ces dispositions de fin de vie peuvent être réitérées, retirées ou adaptées à tout moment. Si le patient n’exprime plus le désir de subir une euthanasie alors qu’il avait écrit dans ses dispositions qu’il y était favorable, c’est la parole de la personne qui prime sur ses dispositions. 
Ces dispositions de fin de vie, ainsi que tout changement éventuel, doivent obligatoirement être enregistrés auprès de la commission nationale d’évaluation et de contrôle.
Il n’y a pas de durée de validité, mais la Commission nationale de contrôle et d’évaluation est tenue de demander une fois tous les 5 ans, à partir de la date d’enregistrement des dispositions de fin de vie, la confirmation de la volonté du déclarant. (6)

RÉFLEXION :

Dans cet article nous touchons du doigt la complexité de poser un cadre à cette autorisation de pratique euthanasique ou de suicide assisté. Il y a aura toujours ceux non prévus dans les textes qui demanderont d’avoir accès au droit à mourir et ceux qui font partis des personnes concernées et qui ne veulent absolument pas imaginer leur mort. 
Au Pays-Bas, le  Dr Jacob Kohnstamm (président des Commissions régionales d’évaluation de l’euthanasie, RTE), parle même « d’accoutumance » dans la demande d’euthanasie. Cette observation pose une question très importante : 
  • Est-ce que la possibilité d’avoir recours à l’euthanasie ou au suicide assisté ne vient pas se substituer à une réflexion éthique sur les soins et la prise en charge qui est  proposée ? 
  • Est-ce que finalement n’observons-nous pas une exécution simple de la demande en enlevant toute la démarche de réflexion qui vise à comprendre l’insupportable de l’autre ? 
Pour travailler avec des patients en situations palliatives, j’observe combien la capacité des personnes est grande, comment ils arrivent à faire face et à s’adapter aux pertes qu’ils vivent au fur et à mesure que la maladie progresse. On observe des patients se « réveiller » et trouver la force d’avancer dans les épreuves de la vie. Mais pour cela il faut du temps et de l’écoute. Et chaque être humain avance à son rythme. Le fil conducteur étant cette incroyable pulsion de vie. Cette pulsion qui amène tout être humain et même animal à ne pas lâcher, à puiser toujours plus loin dans ses ressources pour trouver la force d’avancer. 
Certainement que tout le monde connait le film « patient », de Grand corps malade. Si on avait accéder en son insupportable tout de suite, en lui demandant juste de bien reformuler sa demande, peut-être serait-il mort aujourd’hui ? 
Hors, la temporalité, les rencontres, l’acceptation de ce qui n’est plus, petit à petit lui ont permis de redéfinir un nouveau projet de vie, d’accepter un nouveau corps et donc quelque part de redessiner une nouvelle vie. Il y avait avant, il y a maintenant et demain sera encore différent. 

Méditation

Je vous laisse méditer sur cette façon d’aborder les choses et vous donne RDV pour le 4eme article la semaine prochaine.


Source bibliographique :

  1. Le Protocole de Groningen (en.) dans New England Journal of Médecine du 10 mars 2005
  2. Institut européen de bioéthique- Fin de vie- 07/03/2018
  3. www.guichet.lu « Le guide administratif de l’État luxembourgeois ». Rubrique soins palliatifs
  4. http://www.sfap.org/system/files/def-oms.pdf
  5. http://legilux.public.lu/eli/etat/leg/loi/2009/03/16/n1/jo
  6. Https://guichet.public.lu/fr/citoyens/famille/euthanasie-soins-palliatifs/fin-de-vie/euthanasie-assistance-suicide.htlm
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