Quelle est la position de notre pays ? 

Épisode 6/6

De nombreuses situations humaines sont venues depuis 20 ans soulever l’émotion et animer les débats autour d’une volonté de législation sur l’euthanasie ou le suicide assisté. Vincent HUMBERT, Chantal SEBIRE, Anne BERT, Vincent LAMBERT et bien d’autres ont ému la société par leur situation et leur demande du droit à mourir. Connaissez-vous vraiment tout le contexte en France ? Où en sommes-nous aujourd’hui et quelle direction prend notre pays après les états généraux de la bioéthique ? 

Découvrez dans ce sixième et dernier article de la série concernée à la législation sur l’euthanasie dans le monde, le positionnement de la France. Vous verrez que je fais très attention à bien expliquer chaque mot. L’utilisation des bons termes à bon escient permet de vraiment comprendre de quoi on parle. C’est très important. 

Historique de l’émergence des lois sur la fin de vie

Pour comprendre le présent, il est essentiel de connaitre le passé. En effet, le positionnement aujourd’hui de la France est issu d’un long processus de réflexion, qui comporte différentes étapes. Je vais vous replacer le contexte sociétal dans lequel les  lois ont été votées. Ce qu’il faut avoir à l’esprit, c’est que nous pouvons faire un lien entre les histoires de vie, rendues publiques et qui ont soulevé la chronique, et la réflexion parlementaire sur des textes qui apportent des réponses. 

En France, l’euthanasie et le suicide assisté sont interdits par le code pénal. On retrouve également dans le code de déontologie médicale l’interdiction de provoquer délibérément la mort. 

Déontologie médicale : L’article 38 alinéa 2 du code de déontologie médical français interdit au médecin de provoquer délibérément la mort du malade. Il est mentionné que « le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments. »

Pour le reste de la législation, c’est le code pénal qui pose l’interdit. 

Euthanasie : 

Attention, en France nous parlons d’assassinat ou meurtre car le terme euthanasie n’est jamais utilisé dans la législation française, même pour l’interdiction.  Il n’existe pas de texte qui pose l’interdiction d’euthanasie. 

L’article 221-1 du Code pénal définit le meurtre comme « le fait de donner volontairement la mort à autrui ». En l’absence de texte spécifique, c’est cet article qui pose l’interdiction de l’euthanasie car elle est considérée comme un assassinat (avec préméditation, article 221-3 du Code pénal)  ou un meurtre. Il est puni de la réclusion criminelle à perpétuité pour le premier et trente ans de réclusion criminelle pour l’autre.

Le Code pénal prévoit des circonstances aggravantes qui alourdiront la peine. C’est le cas lorsqu’il est perpétré sur une personne «dont la particulière vulnérabilité, due à son âge, à une maladie, à une infirmité, à une déficience physique ou psychique ou à un état de grossesse, est apparente ou connue de son auteur » (article 221-4 du Code pénal). C’est clairement la position du patient. 

Le suicide assisté : 

• Le fait de provoquer au suicide d’autrui est puni de trois ans d’emprisonnement et de 45000 euros d’amende lorsque la provocation a été suivie du suicide ou d’une tentative de suicide. Les peines sont portées à cinq ans d’emprisonnement et à 75000 euros d’amende lorsque la victime de l’infraction définie à l’alinéa précédent est un mineur de quinze ans. (1)

• La propagande ou la publicité, quel qu’en soit le mode, en faveur de produits, d’objets ou de méthodes préconisés comme moyens de se donner la mort est punie de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende. (2)

Voilà le socle sur lequel nous somme posés. 

Voyons maintenant comment notre société évolue avec cette base depuis les 40 dernières années. 

Loi du 9 juin 1999 : visant à garantir l’accès aux soins palliatifs

Elle garantit le droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie,

Elle instaure congé d’accompagnement pour la famille.

Année 2000,  c’est la médiatisation de l’affaire Vincent HUMBERT

Il est né le 3 février 1981. Il est devenu tétraplégique, aveugle et muet, après un grave accident de la route en septembre 2000. Il a exprimé à son désir de mourir dans une lettre adressé au président, Mr CHIRAC à l’époque, qu’il avait écrite grâce à son interface de communication. Vincent Humbert, qui ne supportait plus cette vie sans espoir de guérison, entreprend de nombreuses démarches pour obtenir le droit d’être euthanasié. La réponse du chef de l’état sera négative.

Le 24 septembre 2003, la mère du jeune homme, Marie Humbert, provoque le décès de son fils avec l’aide d’un médecin. 

La lettre et le geste de cette mère désespérée vont émouvoir les citoyens français. Dans ce contexte, il va être proposé de réfléchir à la législation sur la fin de vie, mais surtout d’avoir des débats éthiques et une possibilité aux citoyens de s’exprimer.

Loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique

C’est la loi qui va permettre la naissance des états généraux de la bioéthique en France .

Ils sont organisés par le Comité consultatif national d’éthique avant tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. 

Les états généraux réunissent des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité. Après avoir reçu une formation préalable, ceux-ci débattent et rédigent un avis ainsi que des recommandations qui sont rendus publics.

Loi du 4 Mars 2002 relative au droit des malades. C’est la loi dite Kouchner

Elle est donc votée dans un contexte particulier, mais va apporter de nouveaux droits pour les citoyens malades au niveau de leur parcours de soin et de leur possibilité de prise de décision sur ce qu’ils voudraient pour eux-mêmes. 

• Le patient est ACTEUR de sa prise en charge

• Il doit être informé lors d’un entretien individuel

• Il doit donner un consentement libre et éclairé, qu’il peut retirer à tout moment 

• Il a un accès direct ou indirect à l’ensemble des données concernant sa santé  (dossier médical)

• Il peut s’il le souhaite désigner d’une personne de confiance (parent, proche ou médecin) 

                  – consultée si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté

                  – ne s’applique pas lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée.

« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée »

Elle vient donc poser un principe d’autonomie en disant que le patient a le droit d’accepter ou de refuser les soins proposés, qu’il doit être informé, qu’il doit pouvoir accéder à son dossier, qu’il doit être soulagé de sa douleur et qu’il peut désigner une personne de confiance qui pourra porter sa parole s’il n’est plus en état de s’exprimer.  Je vous invite à lire l’article qui vous détaille la personne de confiance, qui, quand, pourquoi ? 

Mr KOUCHNER propose dans cette loi de replacer le malade au cœur de sa prise en charge, en faisant de lui une personne en pleine capacité de décider pour lui ce qu’il souhaite ou ne souhaite pas. 

C’est une grande loi qui ébranlera la position paternaliste de la médecine moderne et occidentale. 

2003 c’est l’affaire Laurence Tramois

Le  Dr Laurence Tramois et l’infirmière Chantal Chanel, sont suspectées d’avoir prescrit une injection létale en 2003 à une patiente de 65 ans en phase terminale d’un cancer du pancréas. 

Les deux femmes ont toujours reconnu les faits ; seul la médecin a été condamnée à la peine minimale : un an de prison avec sursis.

Surtout, elles ont bénéficié d’un soutien sans précédent de leurs collègues soignants.

C’est l’émergence de la proposition de loi de Mr Leonnetti sur la fin de vie. 

Loi du 22 Avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie, « La loi Leonnetti » 

Elle va reposer l’interdiction  de l’euthanasie. 

• • Interdiction de donner délibérément la mort à autrui (euthanasie)

  • Interdiction de l’obstination déraisonnable. 

C’est la première fois que l’interdiction de pratiquer l’acharnement thérapeutique est inscrit dans une loi.  Il est donc depuis 2005 interdit de s’obstiner déraisonnablement à maintenir une personne en vie s’il n’y a plus aucun espoir d’amélioration. 

• • Respect de la volonté du patient (directives anticipées, personne de confiance, avis des familles) 

  • Respect de la procédure collégiale pour aide à la prise de décision.

Très important, le médecin ne peut plus décider tout seul de l’arrêt ou de la poursuite des traitements. Il doit entamer une procédure collégiale pour l’aider dans sa réflexion. 

• • Préserver la dignité des patients et obligation de délivrer des soins palliatifs.

  • Traçabilité des procédures.

  • La possibilité d’écrire des directives anticipées. (Je vous invite à écouter le podcast à ce sujet).

    • Ces directives anticipées permettent aux patients d’écrire ce qu’il souhaite ou non s’il n’est plus en état d’exprimer sa volonté,  sur la conduite à tenir en matière de limitation ou d’arrêt de traitement dans un contexte de maladie grave et évolutive

Cette loi sera critiquée car certains attendait une position claire de l’état sur l’euthanasie ou le suicide assisté. Elle pose toutefois des piliers importants dans la prise en charge des patients en fin de vie comme l’importance de sa volonté, la réflexion collégiale dans des prises de décisions complexes, la liberté de dire ce que l’on souhaite pour soi. 

 2008 c’est l’affaire Chantal Sébire  

Atteinte d’une tumeur très rare et très douloureuse qui lui déformait le visage, Chantal Sébire a demandé en 2008 au chef de l’État de pouvoir être assistée dans son suicide, pour « mourir dans la dignité ». L’enseignante a lancé un appel relayé par les médias du monde entier.

Après le rejet de sa demande par la justice française, elle a finalement été retrouvée morte à son domicile, en mars 2008, après une overdose de barbiturique. 

2011, rapport de l’observatoire national de la fin de vie 

En France, l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) est créé par décret, le 19 février 2010.

Sa principale mission est de produire des études pour mieux connaître les conditions de la fin de vie et les pratiques médicales en fin de vie en France. Créé à l’instigation du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, pour mieux connaître les conditions réelles de fin de vie des Français et mieux appréhender les problématiques liées à la complexification des situations, liée en particulier aux progrès de la médecine.

Ce qui l’en ressort : 

– la majorité des personnes qui meurent à l’hôpital relève de soins palliatifs alors que seul un tiers d’entre eux semble en bénéficier 

– les droits des malades en fin de vie sont peu connus (2 français sur 3 ignorent qu’il existe une loi qui interdit l’acharnement thérapeutique) 

– le débat sur l’euthanasie reste très fermé (beaucoup de sondages d’opinion, très peu d’études scientifiques) 

• la formation des professionnels est insuffisante.

2012, le rapport Sicard

Cette mission, est présidée par le professeur Didier Sicard, qui fut président du Comité national d’éthique entre 1999 et 2008. Elle organise huit débats publics, du 6 octobre au 8 décembre 2012, dans différentes villes de France. La mission examine, dans son rapport remis le 18 décembre 2012, s’il convient ou non d’ouvrir la voie à une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », qui était l’engagement 21 de François Hollande durant la campagne présidentielle de 2012. Les conclusions sont les suivantes : 

• méconnaissance de la loi Léonetti,

• inégalité criante quand à l’accès aux soins palliatifs sur le territoire,

• soulagement insuffisant de la douleur notamment chez les personnes âgées, – nécessité de mieux former les médecins

• patient et proches doivent être mis au centre de la réflexion 

Avril 2013, explosion dans les médias de l’affaire Vincent Lambert

À la suite d’un accident de la route survenu en 2008, Vincent Lambert, né le 20 septembre 1976 (42 ans), plonge dans un état dit « pauci-relationnel ». 

Le 10 avril 2013, après plusieurs années passées à essayer sans succès d’améliorer cet état, l’équipe médicale chargée de son cas décide – après avoir consulté sa femme mais sans avis de ses parents ni de ses frères et sœurs – de cesser de l’alimenter et de l’hydrater.

Commence alors une bataille judiciaire dont vous avez tous entendu parler, qui va opposer une famille déchirée aux médecins et à une équipe de soins.

Juillet 2013 / AVIS 121 CCNE Comité Consultatif National D’éthique

F.HOLLANDE saisi le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) début 2013 sur des questions concernant la fin de vie. 

Avis N°121 de 07/2013, intitulé « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir Recommandations émis par le CCNE avec accord unanime de la part de tous les membres, notamment : 

– la nécessité de faire cesser toutes les situations d’indignité qui entourent encore trop souvent la fin de vie ; 

– la nécessité de rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs 

– le respect des directives anticipées ; lorsqu’elles ont été rédigées en présence d’un médecin traitant, et dans des circonstances où une maladie grave a été annoncée, les directives anticipées devraient être contraignantes pour les soignants, sauf exception dûment justifiée par écrit ; 

– le respect du droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde jusqu’au décès si elle en fait la demande, lorsque les traitements, voire l’alimentation et l’hydratation ont été interrompus à sa demande. 

Le CCNE propose la tenue d’états généraux citoyens sur le sujet. 

14 DÉCEMBRE 2013 : CONFÉRENCE DE CITOYEN 

18 citoyens reflétant la diversité de la population française 

4 WE avec auditions de 20 personnalités 

Propositions:

– Le développement massif de l’accès aux soins palliatifs

– Autorisation de la sédation en phase terminale,

– La légalisation du suicide médicalement assisté,

– La création d’une exception d’euthanasie. 

La loi du 2 février 2016 (Claeys-Leonetti) créant de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie 

Elle vient renforcer et modifier certains points de la loi Leonetti. Elle fait suite au  Rapport CLAEYS LEONETTI déposé à l’assemblée en janvier 2015. Elle fera 2 allers/retours entre l’assemblée et le sénat pour des modifications. Elle sera enfin adoptée début 2016 et comporte les modifications suivantes : 

• Disparition de la durée de validité pour les directives anticipées. Elles deviennent à durée illimitée. 

• Les directives anticipées s’imposent aux médecins. Elles deviennent contraignantes, ce qui veut dire qu’ils sont obligés de les suivre sauf dans 2 situations:

        – si urgence vitale, le temps de faire le diagnostic

        – si DA jugée inappropriées après réflexion collégiale

• Droit à une sédation continue et profonde jusqu’au décès dans deux situations:

         – à la demande du patient lorsque celui ci ,porteur d’une affection grave et incurable avec un pronostic vital engagé à court terme, présente une souffrance réfractaire aux traitements».

         – à l’initiative du médecin si un patient porteur d’une affection grave avec un pronostic engagé à court terme, n’est pas soulagé par les traitements habituels et après avoir mené une procédure collégiale.

L’euthanasie et le suicide assisté reste interdit. 

2017, l’affaire Anne BERT 

A 59 ans, sa vie va s’achever. Anne Bert le sait. Elle ne tolère pas d’avoir été forcée d’aller jusqu’en Belgique pour mourir, elle qui habite en Charente-Maritime (17). Depuis le diagnostic de sa SLA, appelée aussi maladie de Charcot, en 2015, elle perd progressivement l’usage de ses membres.

Ces dernières années, Anne Bert a été l’une des figures de proue du combat en faveur de l’euthanasie en France. Déçue de François Hollande, elle espère que la nouvelle ministre de la Santé Agnès Buzyn pourra faire bouger les choses, malgré l’immobilisme prôné par Emmanuel Macron. Elle raconte sa lutte dans un livre, Le tout dernier été (Fayard), qui paraît le 9 octobre, après sa mort.

2018, états généraux de la bioéthique 

Les Etats généraux de la bioéthique, se sont tenus sous la conduite du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE), de janvier à fin avril 2018. Le CCNE a souhaité consulter aussi largement que possible la société civile. Ces Etats généraux ont associé côte à côte le grand public, les experts, les représentants d’associations et de courant de pensée… et ont donné lieu à un rapport de synthèse réalisé par le CCNE. Celui-ci a pour objectif d’éclairer le Parlement avant la révision de la loi de bioéthique.

Il y a eu 9 grands chapitres proposés au débat dont celui sur la fin de vie.

Il en ressort plusieurs points : 

• La méconnaissance de la loi

• L’insuffisance de l’offre palliative en France

• La méconnaissance des directives anticipées et de la possibilité de désigner une personne de confiance

• La sédation profonde : une euthanasie déguisée ?

• Le soutien des aidants

Extrait : « Un consensus autour de la nécessité et de l’urgence d’appliquer la loi Claeys-Leonetti ainsi que de développer les soins palliatifs, mais des opinions divergentes quant au suicide assisté et l’euthanasie »

Je vous invite à lire les conclusions des débats ici, c’est très très intéressant.

Donc en résumé aujourd’hui en France vous pouvez : 

• Ecrire vos directives anticipées sur ce que vous souhaitez ou ne ne souhaitez pas dans le cadre de votre prise en soins; 

• Choisir une personne de confiance qui pourra porter votre parole auprès du médecin si vous n’êtes plus en capacité de vous exprimer. 

• Pouvoir bénéficier en cas de souffrance insoutenable ou réfractaire à tous traitements d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. 

• L’obstination déraisonnable est interdite par la loi. 

• Une procédure collégiale doit perte menée avant toute décision d’arrêt ou de limitation de soins. 

Votre parole a beaucoup plus de poids. 

Voilà nous arrivons au terme de cet article et de ce défi. J’espère que la législation de votre pays est plus claire pour vous.

N’hésitez pas à donner votre envie dans les commentaires en dessous.

Peut-être avez-vous appris des choses que vous ne connaissiez pas. J’aimerais souligner que notre pays prends le temps de réfléchir à ce que pourrait entraîner une législation sur l’euthanasie ou le suicide assisté. Ce temps me parait indispensable pour ne pas créer un cadre qui viendrai répondre à quelques demandes singulières.

Nous avons pu voir, au cours de tous ces articles que de légiférer n’enlève pas la problématique éthique de la fin de vie lorsqu’il s’agit de faire intervenir un tiers dans la mort d’un autre.

En effet je pense que la complexité de cette acte réside dans la présence indispensable d’un tiers extérieur qui viendraient d’une manière ou d’une autre agir pour le décès de l’autre. Il paraît complexe d’imaginer une loi obligeant un être humain a tué ou à aider à mourir un autre être humain.

Il ne s’agit pas d’ignorer les souffrances insoutenables physique et psychique que peuvent ressentir certaines personnes.

Je travaille tous les jours auprès d’adultes, d’enfants, et d’adolescents en fin de vie et je peux témoigner que la pulsion de vie qui habite ces êtres et souvent plus forte que la peur des êtres valides et autonomes de perdre leur indépendance. Ce que je veux dire c’est que ce débat concernant l’euthanasie ou le suicide assisté est un débat porté par des biens portants, qui ont souvent très peur pour leur propre fin de vie. Ceux qui sont déjà au bout de leur chemin ont une présence et une spiritualité insoupçonnable.

Surprise, je vous laisse écouter la conclusion de mon défi 6 articles en 6 semaines dans le deuxième podcast.

Source :

1. Section 6 du code pénal : « De la provocation au suicide ». Article 223-13

2. Section 6 du code pénal : Article 223-14 modifié par Ordonnance n°2000-916 du 19 septembre 2000 – art. 3 (V) JORF 22 septembre 2000 en vigueur le 1^er janvier 2002