Les besoins des patients

Comprendre ce qu’est le deuil

Le deuil

Le deuil est une notion très souvent abordée et souvent mal connue. Tout le monde en parle de son point de vue et nous mettons beaucoup de choses sur le compte du deuil, comme si ce processus pouvait expliquer tout ce que l’on ne comprend pas. Le deuil tout le monde en parle mais tout le monde n’y connait pas grand chose.
Il fait son deuil, il est en deuil, il commence son travail de deuil, c’est un processus de deuil … Bref ce deuil parait être l’étape ultime à franchir lorsque nous avons à affronter la perte de quelqu’un ou l’annonce d’une mauvaise nouvelle. 
Mais connaissez-vous vraiment le deuil ?
Savez-vous à quoi il sert et comment l’accompagner ?
Vous fait-il peur ?

Définition :

 Je reprends là les définitions du LAROUSSE :
    • Perte, décès d’un parent, d’un ami : Avoir un deuil dans sa famille.
    • Douleur, affliction éprouvée à la suite du décès de quelqu’un, état de celui qui l’éprouve : Le pays est en deuil, il pleure ses morts.
    • Signes extérieurs liés à la mort d’un proche et consacrés par l’usage : Porter le deuil.
    • Temps pendant lequel on porte ces signes extérieurs : Son deuil dura six mois.
    • Cortège funèbre : C’est le veuf qui conduira le deuil.
  • Processus psychique mis en œuvre par le sujet à la perte d’un objet d’amour externe.
Vous pouvez voir que ce mot porte déjà beaucoup de définitions. Je vais vous aider à vous y retrouver.

L’essence même du métier de soignant dans la formation initiale, est de trouver une solution aux problèmes. Peu importe votre métier, vos études vous ont formatés à réagir efficacement aux problèmes rencontrés.
Hors, les réactions des personnes face à la perte de quelqu’un, ne sont pas un problème, mais des mécanismes réactionnels. Sauf que nous soignants, nous voulons les gérer comme des problèmes et donc y apporter une solution.
La première chose à comprendre est que pas tout le monde est impacté de la même manière face à la perte d’un être cher où à l’annonce d’un mauvaise nouvelle.
Il y a un mélange subtil entre :
  • Les émotions
  • Les pensées
  • Les comportements

Les émotions :

Elles sont souvent extrêmement profondes, bruts, intenses. Elles sont souvent sans précédent, car unique à chaque fois. Elles sont tellement intenses qu’elles mettent parfois les soignants en difficulté.

Les pensées :

Elle peuvent revenir plusieurs fois dans la vie et ce toute la durée de la vie. C’est une erreur fondamentale que de penser qu’une personne ayant “terminer” son deuil, n’aura plus de pensées. Elles reviennent sans cesse et c’est humain.

Le comportement :

Souvent se caractérise par la sidération ou l’agitation (colère). La colère est souvent le comportement utilisé par les hommes. Elle traduit le sentiment d’impuissance, celui de ne pouvoir rien faire.
Toutes ces réactions permettent la prise de conscience. ATTENTION, elles ne permettent pas l’acceptation mais bien la prise de conscience. L’étendue de la perte, la prise de conscience prend un certain temps. Elle dépend beaucoup de chaque individu. Il n’y a pas de normalité là dedans. D’ailleurs dans le deuil il y a de tout SAUF de la normalité. C’est une erreur de commencer à dire que le deuil dure trop longtemps, qu’il est temps de passer à autre chose. Cela témoigne de la méconnaissance de ce que peut être le processus de deuil.
Alors tous les soignants et les étudiants qui ont suivis leur cours vont à ce moment là penser au stade du deuil.

Les stades :

Ceux-là vous les avez appris à l’école !!! On vous a expliqué que  les travaux du docteur Elizabeth Kübler-Ross, psychiatrehelvético-américaine, pionnière de l’approche des soins palliatifs pour les personnes en fin de vie. Ses étapes, (Basé sur le modèle de cycle du deuil d’abord publié dans Le Death & Dying, Elisabeth Kübler-Ross, 1969. et interprétater par Alan Chapman 2006-2009 se distingue par 7 étapes par le lequel la personne va passer lorsqu’elle apprend qui apprend sa mort prochaine :
  • Choc
  • déni
  • Colère
  • Marchandage
  • Dépression
  • Acceptation
  • Réorganisation

Et bien oubliez les !!!!!

Ces stades, martelés comme ils le sont pendant les études et les formations, font que le soignant les utilise comme des repères, comme des symptômes à une maladie. On entend. dans les services :
  • Il est en colère c’est normal c’est le début du processus
  • Il ne l’a pas encore accepter il est dans le déni
  • Rholala il fait que pleurer il en est déjà à la dépression alors que l’annonce date d’hier
  • Non ça va il réagit bien il est déjà dans l’acceptation
Toutes ces tentatives d’interprétations sont complètement erronées ! Elles sont utilisées comme des symptômes qui permettraient de poser le diagnostic du deuil.

Le processus de deuil :

Hors le processus de deuil met en tension un double mouvement qui est de garder le lien et de perdre quelque chose. A chaque fois que la personne tente de garder le lien elle sent qu’il faut qu’elle lâche et à chaque fois qu’elle lâche, elle a le sentiment de perdre quelque chose. C’est continuellement un va et vient entre l’immobilité et le mouvement, entre la mort et la vie. C’est quelque chose de naturel qui se fait sans contrôle, comme un processus de cicatrisation.

Comment l’intégrer sans l’oublier ? :

Est-ce que je reste du côté de la mort ou du côté de la vie ?
Est-ce que j’ai le droit de continuer à vivre alors qu’il n’est plus là ?
Et si je vis, je ris, je construis, je projette…. Ne va t’il pas penser que je l’ai oublié ?

Un deuil abouti est l’inverse de l’oubli, le travail de deuil est garant du non-oubli

C’est important car être en deuil de quelqu’un veut dire que l’on a eu une relation ou un attachement avec lui avant le décès.

Processus ou travail de deuil, quelle différence ?

  • Le processus :

Ce mot fait appel à quelque chose de naturel. Un processus naturel, spontané, inconscient, automatique et immédiat. un peu comme un processus de cicatrisation. Pour une plaie psychique, ce sera pareil.
  • Le travail :

Il y a une notion de décision. c’est un accompagnement actif du processus de cicatrisation. C’est ce que va faire la personne en conscience.
Donc le processus s’opère seul, de manière inconsciente et parfois cela suffit. Le travail lui nécessite une mise en mouvement consciente pour accompagner le processus naturel. Chaque personne étant différente, les besoins seront différents en fonction des situations. Pas tout le monde “fait “un travail de deuil. Par contre TOUS les êtres humains vivent leurs processus de deuil.

FAIRE son deuil :

Dans le verbe “faire”, il y a la notion de réussir ou d’échouer. Quand on fait quelque chose, on y arrive ou on n’y arrive pas. Cela implique donc implicitement qu’il aurait une bonne méthode pour “faire son deuil”, et que du coup il y aurait un moment où ce travail se termine. Comme une construction qui prendrait fin.
Du coup on se réfère aux étapes qui se suivent, avec une progression et une fin.
C’est complètement faux. Certaines étapes seront sautées, d’autres rapides et d’autres très longues. Il y aura des retours en arrière et des bons en avant, sans que cela vienne entacher la douce et normale progression de ce deuil.
Plutôt que de faire son deuil, vous devriez utiliser le terme vivre son deuil.
Vivre le deuil c’est faire une oscillation permanente entre apaisement et rechute. Un peu comme un ressort que l’on suivrait au gré de ses montées et de ses descendes.

La douleur :

Il faut rajouter à cela la douleur physique qui double la douleur psychique. La douleur s’ancre dans le corps. Elle peut venir complexifié le processus.
Le risque pour la personne qui le vit, est de se culpabiliser lorsqu’elle ressent la douleur physique :
“Je pensais que j’avais fait mon travail de deuil” Comme s’il fallait tout recommencer.
Hors ce cycle, ces oscillations seront là pour toute la vie. C’est juste qu’avec le temps les descentes et les remontées demanderont moins d’énergie, moins de temps.
La souffrance devient synonyme du lien d’attachement à l’autre. Je souffre parce que je l’aimais, si je ne souffre plus c’est que je ne l’aime plus, donc je dois ressentir cette souffrance. Mais cette souffrance m’épuise et me coupe de mes liens sociaux, de ma vie, du présent. C’est un cercle vicieux qui d’installe et dans lequel la personne vit d’énormes culpabilités en plus de ses émotions liées à son processus de deuil.

Le deuil aboutit :

Le deuil aboutit c’est faire l’expérience que la douleur n’est plus indispensable. Le rapport à l’expérience douloureuse va changer et le souvenir pourra prendre sa place. La vie se sera réorganisée avec l’absence.
Wolfgang STROEBE; socio psychologue et professeur de psychologie allemand qui travaille beaucoup sur le lien d’attachement et la psychologie du deuil, décrit le modèle d’ajustement en double processus.
Quesaco ?
LE DEUIL CHRONIQUE :
Evitement des changements, notion de travail de deuil de manière besogneuse, détachement des liens avec les vivants;
LE DEUIL ABSENT :
Evitement du deuil, hyper activité, faire sans cesse de nouvelles choses, se distrait du deuil.
LE DEUIL TRAUMATIQUE :
C’est un aller et retour et retour constant entre le deuil chronique et le deuil absent. La personne ne s’en sort plus elle passe d’un surinvestissement extérieur à un repli intérieur.
En fait, la personne va sans cesse faire des allers et retours entre la perte et la restauration. C’est ce qui va permettre de s’ajuster en permanence et de d’avancer.

Les idées reçues :

Alors après avoir lu tout cela, je vais vous aider à tordre le coup aux idées reçues sur le deuil :

Ce que le deuil n’est pas :

  • Une succession d’étapes dans l’ordre
  • Un travail
  • Quelque chose qui peut prendre fin
  • Un truc à accomplir
  • Un truc pathologique nécessitant un psychologue. Nombre de deuil se font naturellement
  • Une liste de symptômes permettant de repérer la conduite soignante à tenir

Ce que le deuil est :

  • Un processus
  • Quelque chose qui peut durer toute une vie
  • Un processus qui permet un reconstruction mais pas un oubli
  • Un besoin de parler, parler et encore parler de celui qui est parti
  • Une reconnaissance
  • Un va et vient permanent sans sensation de retour en arrière ou d’échec dans le processus.
Vous comprenez bien et mesurez bien la complexité de ce processus et surtout la manière dont, nous les soignants, avons à le réduire à un travail ou un développement psycho physiologique, qui faudrait pouvoir maitriser en fonction des signes extérieurs. C’est beaucoup plus subtil que cela.
La personne peut, va, et a le droit de naviguer comme elle le veut dans ce processus. Il faut pouvoir accompagner les proches de l’endeuillé qui eux, finissent par perdre patience. Ils pensent que maintenant il faut passer à autre chose, qu’il est temps de tourner la page, de regarder de l’avant, que ce n’est plus la peine de fêter les anniversaires ou de se remémorer des moments passés. Tout cela est très néfaste pour l’endeuillé qui a besoin de parler sans cesse tant qu’il n’aura pas intégré la notion du non oubli sans douleur.
Le deuil est un travail de patience, d’accompagnement.
Les associations sont essentielles pour les endeuillés car elles permettent 2 choses :
  • Se retrouver entre personnes qui ont vécu la même chose.
  • Parler, parler, parler et parler sans cesse de celui qui est parti sans se sentier jugé.
Le docteur Christophe FAURE, psychiatre et spécialiste du deuil a dit une très belle phrase un jour :
Il faut en parler encore et encore pour user l’intensité des émotions
Il est important pour vous soignants de comprendre que vous n’avez pas de rôle à jouer dans cela, si ce n’est écouter, écouter et aiguiller si besoin.
Le deuil est un processus naturel, qui peut durer très très longtemps, et qui ne se lit pas en chapitre mais qui s’accompagne. Empathie et respect sont les traitements que nous devons apporter.

Pleurer a toujours été pour moi un moyen de sortir les choses profondément enfouies. Quand je chante, je pleure souvent.
Pleurer, c’est ressentir, c’est être humain.

Ray Charles

Si ce thème vous intéresse ou vous concerne personnellement, je vous invite à découvrir ce site, ce film, cette histoire incroyable d’une maman endeuillée, qui a réussi dans son épreuve à trouver l’énergie de créer quelque chose de grand, d’immense, un hymne à la vie ….

L’histoire d’Amande et de Guillaume

Son film :

Sa plateforme qui ouvre bientôt pour regrouper des ressources pour les personnes endeuillées


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4 Comments

  • Anne-Christine

    Merci Cylie pour ce très bel article. Le processus de deuil est en effet aujourd’hui “normé”, comme le processus de naissance, alors que la vie fait son oeuvre, avec des hauts, des bas, des allers et des retours. Accepter cet autre rythme, se laisser porter par ce que l’on ne peut se résoudre à accepter. Je me pose aussi la question : le processus est il plus ou moins “facile” en fonction de l’accompagnement que nous avons pu offrir à la personne qui part ?
    Je partage aussi avec toi ce merveilleux film dont j’ai vu l’avant première il y a un mois à Valence. C’est un film plein d’espoir, d’amour et de joie. je crois qu’il y a beaucoup d’avant premières prévues avant sa date de sortie (22 mai je crois) : allez y !!

    • Cylie

      Merci pour ton commentaire …. Pour accompagner des personnes sur ce chemin chaque jour, je peux te dire que rien ne rend plus ou moins “facile” ce deuil. C’est une idée, plutôt une illusion que nous pourrions avoir, que de “préparer” la mort permet “d’atténuer” l’intensité et donc de faciliter le processus. Il peut y a voir des deuils traumatiques aussi bien chez des personnes “préparées” que chez des personnes subissant une perte vitale.
      La sortie nationale du film est le 5 juin !

      Cylie

  • Shasha

    Merci pour ce partage, très instructif au demeurant. J’ai pu accompagner (ou essayer d’accompagner devrais-je dire) plusieurs familles, je suis également concernée par le décès de proches, et cet article m’a permis un regard plus critique quant à ce que j’ai pu faire ou dire, et ce que je vis (et comment je le vis). Merci de m’avoir permis de progresser 🙂 bravo pour ton travail !

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