Droit des patients, pour une relation de confiance.

Cette relation de confiance si difficile à bâtir, a besoin d’une assise solide. Les droits et les devoirs sont des éléments fondamentaux dans la construction de cette relation. Mais sait-on vraiment quels sont les droits et les devoirs de chacun ? Qui décide ? qui prend la décision ? Le patient ? Le soignant ? Ce serait tellement plus simple si on pouvait décider pour l’autre, sans l’autre… Pourtant ce n’est pas possible. C’est bien parce qu’à un moment donné dans notre histoire médicale et sociétale cet oubli de l’autre s’est produit, que l’on a vu naitre le droit des patients.

Il me semble important de vous replacer le contexte français à l’époque de l’écriture de la grande loi relative aux droits des malades.

En France nous aimons bien faire des lois pour tout. On pourrait imaginer que ça tomberait sous le sens de respecter la parole des malades, de les informer, d’entendre leur refus, de leur demander l’autorisation avant de les opérer, mais non. Cela n’a pas toujours été une évidence et il y a donc une loi qui parle des droits des malades. Et comme nul n’est censé ignorer la loi, je vais vous en parler maintenant.

Cette loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est une loi très longue de plus de 100 pages qui a été élaborée après consultation des associations de patients, dans le contexte dramatique des prises en charge des patients atteints du virus du sida. Cette loi avait pour but de mieux répondre aux attentes des malades, de définir le rôle essentiel des professionnels de santé et d’améliorer les droits des patients. Elle a été portée par Bernard KOUCHNER, le ministre de la santé de l’époque.

« La loi Kouchner, qui a été qualifiée d’exemplaire, a été rédigée après une consultation exceptionnelle des Français grâce à des états généraux qui se sont tenus dans toute la France de septembre 1998 à juin 1999 dans quatre-vingt villes. Jamais, pour la rédaction d’une loi, on avait ainsi demandé leur avis aux citoyens. Mille réunions ont rassemblé deux cent mille personnes : elles avaient pour objectif de connaître les principales préoccupations et attentes des français en matière de santé. Les cahiers de doléances qui ont rassemblé préoccupations et souhaits ont alimenté concrètement le contenu de la loi et ont permis de mettre en évidence des droits individuels nouveaux ».

Cardin, H. (2014). La loi du 4 mars 2002 dite “loi Kouchner”. Les Tribunes de la santé, 42,(1), 27-33. doi:10.3917/seve.042.0027.

Voici en détail les points forts de cette loi (pour les plus téméraires la voici en entier)

Le droit au consentement éclairé

Le droit au consentement éclairé veut dire que le médecin qui est en charge de vos soins doit au préalable vous informer ET VOUS DEMANDER si vous êtes d’accord pour ce geste ou ce traitement. La loi dit : «Aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.» Mais l’information que l’on donne doit être claire pour vous. En d’autres termes vous devez comprendre ce que le médecin vous raconte. Parce que ces consentements maintenant on vous en fait beaucoup signer en chirurgie mais ils ne remplacent pas un entretien avec des explications claires et simples.

Un médecin qui enfreint cette loi commet une faute qui engage sa responsabilité. Vous pouvez, si vous le souhaitez, obtenir un délai de réflexion ou un second avis, c’est-à-dire l’avis d’un autre médecin.

Le droit à l’information

Et oui aussi dingue que cela puisse encore paraitre, ce qui est ressorti des entretiens avec les usagers, c’est l’impossibilité pour eux d’accéder à LEUR dossier, aux informations concernant LEUR état de santé. Ils ont donc en masse demandé l’accès à leur dossier médical. Inimaginable auparavant…  ils ont su convaincre.

Aujourd’hui si vous souhaitez votre dossier médical, il suffit de le demander par lettre recommandée au professionnel de santé ou au responsable d’établissement qui le détient. «Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé», dit la loi. Vous pouvez le recevoir directement sans que ce soit votre médecin traitant qui le réceptionne.

Les détenteurs du dossier s’engage à le communiquer au patient sous les huit jours pour un dossier récent ou dans un délai de deux mois pour un dossier dont la dernière pièce remonte à cinq ans. Il doit contenir les résultats d’examens, les comptes rendus de consultations, d’interventions, d’explorations ou d’hospitalisations, le dossier d’anesthésie, les prescriptions thérapeutiques, le diagnostic de sortie et les correspondances entre professionnels de santé. La consultation du dossier sur place est gratuite mais si vous souhaitez un envoi des copies, les frais de reproduction et d’envoi seront à votre charge.

Le dossier médical est conservé pendant vingt ans par l’établissement de santé, le dossier d’anesthésie pendant trente ans et soixante-dix ans pour les enfants.

Le droit de désigner une personne de confiance

C’est également cette loi qui a fait apparaître le concept de personne de confiance. Cette personne est très importante dans le parcours de soins que vous pouvez vivre. Je vous invite à vous référer à l’article que j’ai écrit à ce sujet. Cliquez ici.

Le droit de refuser des soins

La liberté de consentir est aussi celle de refuser… 

Notion très importante de cette loi car les patients sont souvent adorables et il y a pleins de choses qu’ils acceptent, que vous acceptez sans rien dire, alors que votre intimité, votre dignité, votre bien être, est parfois ignoré. Vous êtes LIBRE, oui LIBRE de refuser une toilette un jour où vous n’avez pas envie, une prise de sang à 4h du mat’ parce que c’est pas le moment, un scanner parce que vous ne comprenez pas pourquoi il vous est prescrit, un traitement qui vous fait plus de mal dans votre corps que de bien.

Le respect de la vie, l’accompagnement de la fin de vie

En prêtant le serment d’Hippocrate, les médecins s’engagent à préserver la vie.

Le médecin doit proposer une solution raisonnable à la fin de vie. C’est à dire qu’il doit évaluer les bénéfices et les risques de chaque prescription pour ce malade dans cette situation. Est-ce que ce traitement n’engage pas plus d’effets secondaires que de bénéfices ? Est-ce que ce traitement invasif ne va pas entrainer plus de douleur pour un bénéfice quasiment inexistant.

Les 3 choses inscrites dans ce paragraphe de la loi : 

• le refus du patient et de son entourage de l’obstination déraisonnable

• la possibilité de rédiger des directives anticipées (j’y reviendrai dans un article à part car c’est très important de se poser sur ce sujet).

• l’obligation pour les établissements de santé de disposer d’un service de soins palliatifs. (Non respecté je vous le dis). MAIS si vous- même ou votre proche en fin de vie souhaite être accompagné par une équipe qui s’occupera avant tout du confort, de la douleur, d’apporter du soutient à vous ou vos proches, vous pouvez demander à rencontrer une équipe mobile de soins palliatifs. C’est votre droit.

Le respect de la dignité et de la vie privé de la personne 

         « La personne malade a le droit au respect de sa dignité »

Extrait de la charte de la personne hospitalisée :

○ « La personne hospitalisée est traitée avec égard. Ses croyances sont respectées. Son intimité doit être préservée ainsi que sa tranquillité »

○ « Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui le concernent »

Alors ça c’est hyper important ! Votre chambre d’hôpital est un lieu privé ! Sachez que pour les soignants, les chambres sont un peu la continuité du service. Emportés par leur dynamique de travail, ils ont tendance à oublier en entrant dans votre chambre que ce lieu est devenu pour vous, un lieu de vie intime. Souvent les portes sont ouvertes, donnant sur les couloirs.

Vous savez moi j’aime bien attendre après avoir frappé à la porte d’une chambre qu’un patient me dise « Entrez ! ».

Souvent je n’entends rien. Alors j’ouvre la porte doucement et je demande si je peux entrer. Le patient me dit « mais oui bien sûr ! ».

Alors je lui réponds : « et bien pourquoi vous ne m’avez pas dit entrez quand j’ai frappé ? ».

« Parce que d’habitude je n’ai pas le temps de répondre , le soignant est déjà au pied de mon lit ».

Malheureusement c’est une réalité : si à ce moment-là vous êtes en train d’uriner, et bien tant pis …on repassera pour l’intimité et la dignité.

Vous avez donc ce droit ,sachez le, encore une fois ce n’est pas parce que vous êtes patient ET à l’hôpital, que ce droit doit être oublié.

Tout personnel de santé doit porter la plus grande considération et attention à toute personne quels que soient son état physique ou mental, sa culture, son origine sociale, ses opinions politiques, son âge.

Le soulagement de la douleur

Alors ça je crois que c’est ce qu’il y a de plus désolant. Désolant parce qu’il faut qu’une loi, de 2002 s’il vous plait, pas une vieille loi, vienne OBLIGER  les médecins à soulager la douleur de leur patient. Enfin au moins maintenant elle a le mérite d’exister.

Alors je vais vous l’écrire une bonne fois pour toute :

NON avoir mal n’est PAS NORMAL, NON avoir mal n’est pas NORMAL, NON avoir mal n’est pas normal.

On peut avoir des douleurs dites induites par les soins, c’est à dire que le geste en soi est douloureux, mais on se doit de vous proposer des techniques pour soulager cette douleur induite. Vous êtes en droit de le demander, de le dire, sans que cela fasse de vous un patient pénible, douillet, plaintif, etc, etc….

« Le soignant a le devoir d’évaluer et de contribuer à soulager la douleur ».

Sachez que la douleur est avant tout une expérience sensorielle. Elle est donc, comme toute expérience, subjective car dépendante de chaque être humain. En effet, nous ne sommes pas tous égaux devant la douleur. Le patient, quand il dit qu’il a mal on le croit , c’est tout. Donc si quelqu’un vous dit : Mais non ça fait pas mal, respirez bien fort. Vous répondez que VOUS vous avez mal et que vous souhaitez que ce soit pris en compte.

Un peu d’histoire

Pour comprendre le contexte des années fin 80 début 90 où les associations de malades ont prit le relai d’une médecine qui avait complètement démissionnée et ignorée les patients victimes du virus du sida, je vous invite à découvrir un film qui permet de bien comprendre le contexte sociétal qui a précédé l’émergence de cette loi :

120 battements minutes de Robin Campillo.

Un film touchant, poignant, qui permet de prendre conscience de l’inhumanité et du fossé qui s’était creusé entre les soignants et les malades, la stigmatisation dans les soins, l’inégalité dans l’offre de soins et qui a conduit à la révolte des associations qui représentaient et s’occupaient des sidéens. 

Bien sur comme toujours il est important de replacer l’historique et le contexte. Pour cela je vais m’inspirer du livre de Maurice Tubiana, « Histoire de la pensée médicale » qui apporte de grands éclairages sur l’anthropologie de la médecine.

La médecine longtemps paternaliste a répondu a beaucoup de besoin à l’époque. Les médecins de Molière, avec leurs robes, apportaient autant d’aide morale que ceux du XXI° siècle et satisfaisaient autant les fantasmes des malades avec leur remèdes naturels.

Depuis un quart de siècle environ l’évolution des mentalités a profondément modifié la nature des relations du malade avec le médecin. Le paternalisme médical était, il y a peu encore, accepté et recherché par le malade car il était rassurant et posait le médecin sur un piédestal, car il était détenteur du savoir. Aujourd’hui les choses ont changé, chacun veut maîtriser sa propre vie et souhaite acquérir une autonomie, souvent prônée par notre société. Cela se ressent dans le comportement du patient vis à vis du médecin.

Avant les malades vivaient leurs maladies comme une malédiction ou comme une épreuve divine dont ils étaient victime. Aujourd’hui le malade a souhait de faire face à sa maladie. Contrairement à l’attitude passive antérieure, les malades veulent participer activement à la lutte, d’une part en s’informant sur le traitement, d’autre part en s’adaptant affectivement à la situation pour affronter les problèmes successifs. Cette attitude exige beaucoup plus de l’entourage car le malade a besoin d’être aidé et soutenu. Il souhaite que le médecin lui témoigne de l’intérêt et réponde, avec patience, de façon crédible et compréhensible, aux questions qu’il pose et seulement à celles-là ; il ne demande pas qu’on lui assène des vérités, qu’il pressent ou connaît, mais qu’on le rassure sans lui mentir, éventuellement en omettant des précisions pénibles.

Ce qui est important de comprendre, c’est qu’au delà des droits, c’est surtout une place qui est donnée. C’est à dire un espace où le patient peut prendre possession des informations, des propositions, des soins qui lui sont faits. Mais la prise de conscience collective va souvent plus vite que l’évolution concrète des mentalités. Et il va falloir encore quelques générations de médecins pour voir disparaitre cette volonté souvent inconsciente, d’imposer à l’autre un projet de soins, une information qu’il n’est pas en mesure de recevoir, une vérité qu’il ne veut pas entendre.

Vous avez aujourd’hui la possibilité en tant que malade, d’interroger une proposition thérapeutique, de chercher un autre avis, de signifier que cela ne vous convient pas. La relation de confiance est le socle d’une relation soignant/soignée solide. Pour être en confiance il est nécessaire de se positionner.

Et c’est bien en  signifiant aux soignants ce qui vous convient et ce qui ne vous convient pas qu’il pourra vous guider vers ce qui vous correspond au mieux , dans votre singularité. 

L’objectif de créer des droits n’est pas de donner la possibilité de porter plainte parce que vos droits ne sont pas respectés, mais  de vous aider à vous sentir légitime de décider pour vous en fonction de ce qui vous parait être bon pour vous. 

Une carence, souvent affective lors des consultations, soit parce que le médecin est pressé, soit parce qu’il n’a pas su établir une relation personnelle, oriente souvent le patient vers des médecines alternatives ou complémentaires, où il va trouver cette écoute et cette attention. Le médicament n’est pas un substitut à la relation de confiance. Il n’y a pas que le cachet dans la maladie.

Dans l’inconscient collectif, plusieurs valeurs sont associées à la faculté de guérir, le malade les attend du médecin et ira les chercher ailleurs s’il ne les trouve pas chez lui : la bonté, l’altruisme, le savoir (le « docteur »), la puissance (la simple imposition des mains suffit à soulager). Histoire de la pensée médicale– Maurice Tubiana

Dans toutes les douleurs physiques il existe une composante psychique liée soit à l’angoisse que provoque la maladie, soit à l’isolement social et/ou professionnel, soit à d’autres causes comme que des litiges ou des conflits familiaux.

Pour traiter les souffrances d’un malade il faut d’abord le comprendre et s’intéresser non seulement à sa maladie mais aussi à son être, dans une approche globale. Il parait indispensable de prendre en compte le double aspect psychique et somatique, indispensable au diagnostic et au traitement qui sera proposé.

Pour conclure cet article j’ai envie de vous parler de Paul.

Paul a 60 ans et un cancer de la peau avec une tumeur qui est localisée au niveau du genou. Lorsqu’on lui découvre sa maladie, il refuse l’amputation. Les médecins qui s’occupent de lui l’accompagnent dans cette décision et  lui proposent un traitement par chimiothérapie et radiothérapie. Pendant un an et demi la maladie sera contenue par le traitement. Malheureusement elle va évoluer, et la tumeur va grossir jusqu’à l’empêcher de marcher. Les médecins vont alors lui proposer d’amputer sa jambe au milieu de la cuisse. Il refuse. Ils vont donc l’accompagner dans sa décision et lui proposer une nouvelle chimiothérapie. Malheureusement la maladie évolue encore et lorsque nous le rencontrons, il est perclu de douleurs. Il est agressif, replié sur lui-même, refusant qu’on le touche, qu’on le soigne, que l’on s’occupe de lui. Il refuse toujours l’amputation. Dans ce souci de respect de la volonté du patient, l’équipe est en difficulté car n’a plus les moyens de le soulager. La première action sera de soulager sa douleur, ce qui aura pour effet de rétablir la communication avec lui. Moins enfermé dans sa douleur, nous allons pouvoir discuter avec lui de ce qu’il pense être le meilleur pour lui. Les pansements étant devenu impossibles à faire nous étions obligés d’utiliser de faibles anesthésies générales. Paul va finir par accepter l’amputation. Et dès le réveil de l’opération, il goûtera au soulagement de ne plus avoir ce cancer qui ronge, même si son nouveau combat est désormais d’accepter ce corps mutilé. Durant le temps que j’ai passé auprès de lui à apprendre à le connaître, la leçon qu’il nous aura enseignée, c’est de se mettre à la vitesse de celui qui vit la maladie et non à la vitesse de ce que la médecine propose. Lorsque je lui ai demandé d’écrire une phrase que l’on pourrait accrocher sur le mur de sa chambre, il m’a répondu :

«t’es vivant mon gars »

Cynthia