C’est en toi docteur que j’ai confiance

Lorsque Kévin est né, c’était un petit garçon magnifique. Sa maman s’occupait de son premier fils avec l’amour et le désir d’une jeune mère. Elle nourrissait pour lui des rêves de bonheur, des rêves de grandeur, des rêves d’homme. 

Il était très souriant, il faisait des câlins à tout le monde. Avec ses petits bourrelets partout et ses joues joufflues, il était victime d’une avalanche de bisous quotidienne.

Kevin n’était pas pressé pour marcher. Il aimait bien être porté, il aimait rester dans son parc. Il semblait presque fatigué des efforts qu’il pouvait faire.

Au bout d’un certain temps, sa maman finira par demander conseil au pédiatre. Ce retard de marche l’inquiète un peu. Forcément, comme c’était il y a 30 ans, la réponse ne fut pas alarmante, et Kevin et sa maman se sont laissés porter par la douceur des premières années de vie.

Ce n’est qu’à l’âge de 10 ans, que le premier diagnostic va tomber : Myopathie de Duchesne.

Maladie génétique évoluant rapidement, causée par une dégénérescence musculaire, allant jusqu’à la mort. Pas de traitement. La vie s’arrête, le rêve se brise, le ciel s’assombri et l’orage menace. Tel est désormais le climat de vie de Kevin et sa maman.

La peur permanente que la foudre tombe, pouvant frapper n’importe comment et n’importe où. Les éclaircies qui peinent à percer le ciel noir, et qui ne font que de trop brèves apparitions. D’hôpital en hôpital, de médecin en médecin, de rééducation en plateau technique, c’est tout un quotidien qui bascule et se trouve transformé.

Lorsque je rencontre Kevin, il a presque 30 ans. C’est quasiment exceptionnel pour quelqu’un atteint de cette maladie. La relation à sa maman est fusionnelle. Comment pourrait-elle en être autrement ? Elle n’a finalement jamais lâché son bébé.

Cette consultation aujourd’hui, c’est avec son médecin rééducateur, celui qui le suit depuis tout petit. Celui qui lui adapte son fauteuil, qui l’aide à appareiller son quotidien. Bref c’est son docteur adoré.

La question du jour est un peu délicate. L’état respiratoire de Kevin s’aggrave, et ce qui inquiète beaucoup les docteurs c’est la survenue d’une détresse respiratoire aiguë qui pourrait l’emporter à tout moment. Il faut donc que l’on anticipe, que l’on en parle. Enfin le docteur car c’est surtout lui qui veut en parler et anticiper. Kévin et sa maman ils n’ont rien demandé.

La question du jour est donc : Est-ce que si cela est nécessaire, nous pratiquerons une trachéotomie ou pas ? (Trou dans la trachée permettant de respirer et de brancher Kevin à un respirateur).

Pour cela, le docteur a besoin de savoir qui sera la personne de confiance de Kévin. Qui va porter sa parole lorsque lui ne pourra plus parler.

Ce jour là, sa maman et lui sont assis devant le bureau du médecin. Alors qu’il lui lui pose la question : Qui est votre personne de confiance ? Kevin hésite. Pourtant ça ne peut être que sa maman. Celle qui le connait le mieux, qui sait tout de lui, en qui il a confiance justement…..

Et bien non. Kevin va dire ses mots :

• Ma maman ne va pas pouvoir réfléchir à quoi que ce soit quand je serai trop mal. Elle sera tellement malheureuse, ce sera tellement dur pour elle, qu’elle ne pourra pas répondre sur ce qui paraitrait être le meilleur pour moi. J’ai peur qu’elle parle d’elle plutôt que de moi. La personne en qui j’ai vraiment confiance et qui pourra prendre la meilleure décision pour moi, en tout cas la moins mauvaise, c’est toi docteur, toi qui me suit et me connait depuis 20 ans. C’est en toi que j’ai confiance et je veux que ce soit toi ma personne de confiance.

Stupéfaction pour le médecin qui ne s’attendait pas à une telle responsabilité et un tel témoignage d’amour. Mais pour autant Kevin vient replacer là son médecin à une place qui est pleinement la sienne. Celui du médecin qui met au service de l’autre son savoir, en gardant comme priorité, l’intérêt et le respect de cet autre. Celui qui un jour a fait le serment d’Hippocrate.

Je dirigerai le régime des malades à leur avantage, suivant mes forces et mon jugement, et je m’abstiendrai de tout mal et de toute injustice. Extrait du serment d’Hippocrate

Quel cadeau et quelle leçon Kevin fera à la médecine ce jour là. Replacer le médecin dans une relation de confiance, une relation où le plus vulnérable, ne doute pas de l’intention de l’autre. Intention de ne pas nuire et de réfléchir pour prendre la décision qui parait être la plus raisonnable, dans une situation donnée.

Merci Kevin d’y croire.

Cynthia

Défi N°2, article 29/30